L'importance du réseau de soutien

Vivre avec une maladie ou un problème de santé est parfois difficile, et comporte de nombreux hauts et bas sur les plans émotionnel et physique. C'est toujours plus facile lorsque vous vous pouvez compter sur un solide réseau de soutien composé de proches empathiques qui comprennent votre maladie et se préoccupent de ce que vous ressentez, dans les bons jours comme dans les moins bons.

Votre réseau devient d’autant plus important lorsque vous vous joignez à un essai clinique, car celui-ci comporte ses propres exigences. Nous vous suggérons ici quelques-unes des idées précieuses reçues de patients qui ont déjà participé à des essais. Ces suggestions vous aident à construire et consolider votre réseau personnel de personnes qui peuvent vous soutenir et vous assister dans votre vie quotidienne et bien au-delà de l'essai clinique.

Vous êtes en mesure de construire votre équipe de soutien : des gens sur lesquels vous pourrez compter durant l'essai clinique. Les personnes ci-dessous peuvent vous aider de bien des manières :

Êtres chers et autres proches

  • Compagnon ou conjoint
  • Enfants
  • Parents
  • Autres membres de la famille
  • Amis
  • Collègues


Personnes de votre réseau de soutien externe qui s'occupent de votre santé et de votre bien-être

  • Médecin généraliste
  • Physiothérapeute (masseur, autres thérapies manuelles...)
  • Entraîneur
  • Psychothérapeute
  • Conseiller spirituel
  • Groupe d'entraide de patients et associations de patients


Quand vous participez à un essai clinique

  • Médecin de l'essai
  • Autres membres de l'équipe de recherche
Une fois votre réseau constitué, l'honnêteté et la communication sont essentielles pour permettre à ces personnes de vous soutenir. Les patients des essais cliniques nous ont dit qu'ils dissimulaient parfois leurs sentiments par crainte d'être perçus comme démunis ou d'être un fardeau — mais les gens ne peuvent vous aider si vous les laissez dans l'ignorance. Allez vers eux et laissez-les venir à vous. Certes, ce processus peut s'avérer éprouvant. Il nécessite de la force et de la détermination. Votre famille, vos amis, collègues et aidants ont besoin de vous l’entendre dire.

Les personnes les plus proches de vous occupent une position cruciale dans votre réseau de soutien. Bien souvent, elles souhaitent vous aider, mais ne savent pas trop comment. Aidez-les à vous aider en expliquant clairement ce que vous faites et pourquoi. L'essai constitue un engagement que vous voulez honorer et ceci implique des rendez-vous, la tenue du journal, etc. Ne craignez pas de dire que cela risque de changer temporairement la vie à la maison, et que vous comptez sur leur soutien.

Ce que ces proches peuvent faire :
 

  • Ils peuvent s'informer sur votre essai clinique : la consultation de ce site Web ou d'autres sources d'information générale, ou le suivi du processus de consentement éclairé avec vous les préparent mieux à vous aider.
  • Ils peuvent être à l'écoute : dites à vos proches qu'une oreille bienveillante suffit parfois à vous sentir mieux. Discutez franchement du processus de l'essai, sur les plans physique et émotionnel. Confiez-leur vos espoirs et vos soucis. Surtout, maintenez la communication, car le silence conduit souvent à des suppositions ou à des tensions. Ce qui vous semble évident ne l'est peut-être pas pour vos proches.
  • Ils peuvent être proactifs : les maladies sont souvent imprévisibles et c'est aussi le cas de votre cheminement lors de l'essai clinique. Demandez à votre famille de faire preuve de souplesse et de suivre votre progression, pour gérer les péripéties ensemble. La famille, devrait redistribuer les tâches quotidiennes, la planification des repas, etc. pour impliquer tout le monde dès avant le début de l'essai et vous libérer de toute culpabilité ou de tout stress supplémentaire.
  • Ils peuvent rester disponibles : informez-les que vous aurez besoin d'eux pour la durée de l'essai. Même lorsque la programmation de l'essai est moins chargée et que la vie semble reprendre son cours, vous devrez toujours suivre votre plan de traitement. Lorsque la programmation de l'essai s'accélère, ils doivent être là pour vous.
Les professionnels qui s'occupent de vous peuvent vous offrir une toute nouvelle perspective, mais uniquement si vous leur communiquez vos soucis ou vos problèmes. Vous seriez sans doute surpris des suggestions utiles auxquelles ils arrivent pour vous rendre la vie plus facile et le processus de l'essai plus acceptable. N'hésitez jamais à discuter de l'essai avec les professionnels de santé — y compris les membres de l'équipe de l'essai — et à créer un dialogue pour vous sentir soutenu, autonome et confiant dans vos décisions.

Quand quelqu'un que vous connaissez participe à un essai clinique

Qu'il s'agisse d'un parent, d'un enfant, d'un frère, d’une sœur ou d'un ami, le réseau de soutien du patient s'avère indispensable. Mais quand quelqu'un que vous connaissez participe à un essai, comment l'aider ? Commencez par en savoir plus sur sa maladie, sur ce qu'est un essai clinique, et ce qu'il signifie pour lui. Cette information vous apportera la confiance et la préparation nécessaires pour offrir un soutien. C’est un des plus beaux cadeaux à quelqu'un qui vous tient à cœur.

Maladies

Informez-vous sur la maladie d'un être cher pour mieux comprendre ce qu’il vit.

Cheminement du participant lors d’un essai

Voyez à quoi ressemble le cheminement d'un participant à un essai, du début jusqu'à l'obtention des résultats.

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Fondamentaux des essais cliniques

Quelles sont les étapes d'un essai clinique ? Quelle est leur durée ? De quelle manière les participants sont-ils protégés ? Trouvez les réponses à ces questions et d’autres informations.

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L’image montre un médecin discutant avec un patient lors d’un rendez-vous au cabinet médical.

Déroulement de l'essai clinique

Voir le cheminement du participant à un essai clinique du début jusqu'à la fin.