La préparation à mon essai clinique

Vous êtes en mesure de construire votre équipe de soutien : des gens sur lesquels vous pourrez compter durant l'essai clinique. Les personnes ci-dessous peuvent vous aider de bien des manières :

Êtres chers et autres proches

• Compagnon ou conjoint
• Enfants
• Parents
• Autres membres de la famille
• Amis
• Collègues

Personnes de votre réseau de soutien externe qui s'occupent de votre santé et de votre bien-être

• Médecin généraliste
• Physiothérapeute (masseur, autres thérapies manuelles...)
  
• Entraîneur
• Psychothérapeute
• Conseiller spirituel
• Groupe d'entraide de patients et associations de patients
  

Quand vous participez à un essai clinique

• Médecin de l'essai
• Autres membres de l'équipe de recherche

Une fois votre réseau constitué, l'honnêteté et la communication sont essentielles pour permettre à ces personnes de vous soutenir. Les patients des essais cliniques nous ont dit qu'ils dissimulaient parfois leurs sentiments par crainte d'être perçus comme démunis ou d'être un fardeau — mais les gens ne peuvent vous aider si vous les laissez dans l'ignorance. Allez vers eux et laissez-les venir à vous. Certes, ce processus peut s'avérer éprouvant. Il nécessite de la force et de la détermination. Votre famille, vos amis, collègues et aidants ont besoin de vous l’entendre dire.

Les personnes les plus proches de vous occupent une position cruciale dans votre réseau de soutien. Bien souvent, elles souhaitent vous aider, mais ne savent pas trop comment. Aidez-les à vous aider en expliquant clairement ce que vous faites et pourquoi. L'essai constitue un engagement que vous voulez honorer et ceci implique des rendez-vous, la tenue du journal, etc. Ne craignez pas de dire que cela risque de changer temporairement la vie à la maison, et que vous comptez sur leur soutien.

Ce que ces proches peuvent faire :
 

• Ils peuvent s'informer sur votre essai clinique : la consultation de ce site Web ou d'autres sources d'information générale, ou le suivi du processus de consentement éclairé avec vous les préparent mieux à vous aider.
• Ils peuvent être à l'écoute : dites à vos proches qu'une oreille bienveillante suffit parfois à vous sentir mieux. Discutez franchement du processus de l'essai, sur les plans physique et émotionnel. Confiez-leur vos espoirs et vos soucis. Surtout, maintenez la communication, car le silence conduit souvent à des suppositions ou à des tensions. Ce qui vous semble évident ne l'est peut-être pas pour vos proches.
  
• Ils peuvent être proactifs : les maladies sont souvent imprévisibles et c'est aussi le cas de votre cheminement lors de l'essai clinique. Demandez à votre famille de faire preuve de souplesse et de suivre votre progression, pour gérer les péripéties ensemble. La famille, devrait redistribuer les tâches quotidiennes, la planification des repas, etc. pour impliquer tout le monde dès avant le début de l'essai et vous libérer de toute culpabilité ou de tout stress supplémentaire.
  
• Ils peuvent rester disponibles : informez-les que vous aurez besoin d'eux pour la durée de l'essai. Même lorsque la programmation de l'essai est moins chargée et que la vie semble reprendre son cours, vous devrez toujours suivre votre plan de traitement. Lorsque la programmation de l'essai s'accélère, ils doivent être là pour vous.
  

Les professionnels qui s'occupent de vous peuvent vous offrir une toute nouvelle perspective, mais uniquement si vous leur communiquez vos soucis ou vos problèmes. Vous seriez sans doute surpris des suggestions utiles auxquelles ils arrivent pour vous rendre la vie plus facile et le processus de l'essai plus acceptable. N'hésitez jamais à discuter de l'essai avec les professionnels de santé — y compris les membres de l'équipe de l'essai — et à créer un dialogue pour vous sentir soutenu, autonome et confiant dans vos décisions.